door juf mama op 24 mei 2007, 16:02
Ja, ik wil wel wat vertellen. Het is nogal een lang verhaal, dus ga er maar voor zitten.
Mijn dochter is geboren met epilepsie en kreeg de officiele diagnose toen zij drie jaar was. Sindsdien heeft ze ook goede medicijnen en (ogenschijnlijk) helemaal geen last. Zij had alleen af en toe 's nachts last van kleine aanvalletjes. In groep 1 en 2 waren de toetsen nog mondeling en ging alles goed. Wel liep zij soms tegen kleine dingetjes aan zoals het (stelselmatig) een vierkantje tekenen terwijl het een driehoekje werd. School informeerde mij altijd over dingen die opvielen en ik ben hiervoor een paar keer terug naar de specialist geweest. Die zei dat dit allemaal bij de epilepsie hoorde, maar verwees ons niet naar ambulante begeleiding. Achteraf bleek hij wel van die mogelijkheid af te weten (en we hebben uiteraard nu een andere specialist).
In groep 3 begonnen de moeilijkheden. Het leren lezen ging aardig, maar het rekenen niet. Ook motorisch en met het geheugen waren er problemen. Er werd toen ambulante begeleiding ingeschakeld (toevallig had de juf van groep 1 in die tijd een programma gezien op televisie waar gesproken werd over gespecialiseerde ambulante begeleiding voor kinderen met epilepsie EN daar het adres van opgeschreven, dus kwamen we gelijk goed terecht).
Er werd een neuropsychologische test afgenomen waaruit bleek dat ze erg divers scoorde. Op sommige gebieden scoorde zij een IQ van 80, op andere gebieden weer 120. Dat verklaarde een hoop, vooral het wel slim overkomen, maar toch bepaalde dingen niet kunnen.
De ambulante begeleiding werd gegeven vanuit de Waterlelie. De mevrouw die dat kwam doen was goed op de hoogte van de mogelijkheden en beperkingen en kwam af en toe in de klas kijken. Daarna was er dan een gesprek met haar, mij, onze IB-er en de juf om te bespreken hoe het ging. Dit ging zowel over thuis als op school en wij kregen erg goede adviezen van haar (en het adres van een betere specialist).
Op school kreeg mijn dochter aangepast werk op haar eigen niveau, maar liep op een gegeven moment erg op haar tenen en zat toen niet meer lekker in haar vel. Ze kwam altijd erg moe uit school (viel om 15.15 als een blok in slaap en werd tegen het avondeten pas weer wakker). Daarom zijn we toen gaan kijken naar de mogelijkheid haar naar een lzk school te laten gaan. Alles bij elkaar duurde het drie tot vier maanden voor ze daar was aangenomen, dus kon ze na de zomervakantie van dat schooljaar terecht. Dat is inmiddels alweer 5 jaar geleden. Ze zit nu lekker in haar vel en komt nog wel moe, maar niet meer afgemat uit school.
Ik heb de begeleiding vanuit school als erg prettig ervaren. In groep 3 bracht ik haar en besprak ik met de juf hoe de dag ervoor was geweest. Aan het einde van de dag hoorde ik van haar hoe het die dag gegaan was. De school heeft er alles voor gedaan om haar een goede plek te bieden en haar juf is zelfs meegeweest naar het eertste gesprek op haar nieuwe school. Zij had een lijstje bij zich van dingen waar zij tegenaan liep en wilde zeker weten dat zij daar wèl raad mee wisten. Ook over de begeleiding vanuit haar nieuwe school ben ik erg tevreden. De school staat open voor ouders en de vragen die zij hebben. Eén keer in de maand zijn er koffieochtenden voor ouders waar ook informatie over 'het zieke kind' in te zien is, er zijn af en toe informatiebijeenkomsten over een specifiek onderwerp en er is een uitgebreide nieuwsbrief waarin ook allerlei weetjes op het gebied van specifiek opvoeden, persoonsgebonden budgetten en dat soort dingen aan bod komen.
Tot hier verhaal nummer 1. Als je nog vragen hebt dan hoor ik het wel. Mijn moederlijke plicht roept nu, dus verhaal nummer twee (waar we nog middenin zitten) volgt later.